Myelom Infos

Myelom.Online e.V. (myelom.online)

Myelom.Online e. V. ist eine bundesweit tätige Selbsthilfe- und Patientenorganisation und trägt mit seiner Arbeit dazu bei, dass Patient:innen und Angehörige gut informiert sind und gemeinsam mit ihren behandelnden Ärzten die jeweils passende Therapieentscheidung treffen können.

Myelom.Online e.V. fördert den persönlichen Kontakt und Austausch von Patientinnen, Patienten und Angehörigen. Dazu bietet Myelom.Online eine private, geschlossene Facebook-Gruppe für Patientinnen und Patienten mit Multiplem Myelom, Smoldering Multiple Myelom (SMM) oder Monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz (MGUS) und deren Angehörigen.

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom AMM online:

AMM online ist ein deutschsprachiges Netzwerk von Patientinnen und Patienten mit multiplem Myelom, aber auch deren Angehörigen, unter dem Dach der AMM online, einem gemeinnützigen Verein.

AMM online bietet ein umfangreiches Informationsangebot zu dieser seltenen hämatologischen Erkrankung des Knochenmarks in allen Stadien der Erkrankung – vom MGUS über das schwelende Myelom (SMM) bis hin zum behandlungsbedürftigen multiplen Myelom.

Patientenhandbuch von Heidelberg (Download als PDF):

Hrg. Sektion Multiples Myelom des Universitätsklinikums, Med. Klinik V, dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT), beide Heidelberg, in Zusammenarbeit mit der Plasmozytom-Selbsthilfe Rhein-Main, Wiesbaden, und Myelom Deutschland e.V.

Das überarbeitete und ergänzte Handbuch in elektronischer Form ist optimiert für Menschen mit Sehbehinderung. Wollen Sie das Handbuch lieber als gedruckte Ausgabe lesen, können Sie sich gerne an Frau Recke wenden. Ebenso ist über Frau Recke ein USB-Stick mit den Videos Ihrer Vorträge erhältlich. Sie ist unter folgender E-mail-Adresse erreichbar:
nina.recke@med.uni-heidelberg.de.