Über Uns
Das Multiple Myelom ist eine seltene Form von Krebs, die das Knochenmark betrifft. Es handelt sich um eine Art von Blutkrebs, bei dem sich bösartige Plasmazellen im Knochenmark vermehren und gesunde Blutzellen verdrängen. Diese Erkrankung bringt oft eine Reihe von Herausforderungen mit sich, sowohl physisch als auch emotional. Weil man mit der richtigen Therapie noch lange mit dieser Krankheit leben kann, will unsere Selbsthilfegruppe helfen gut informiert zu sein, um so die Krankheit besser zu bewältigen.
In Berlin haben sich deshalb Multiple Myelom-Betroffene zusammengetan, um Unterstützung, Informationen und einen Ort des Austauschs zu finden. Die Leitung der Selbsthilfegruppe wurde von Anita Nieder und Marc Beurskens im Frühling 2023 übernommen von Matthias Minnhöfer. Beide leben mit dem Multiplen Myelom seit vielen Jahren und haben Erfahrung mit dieser Krankheit und ihrer Behandlung. Sie streben ein «Zusammen stark» an und möchten Multiplen-Myelom-Betroffene die Möglichkeit bieten, Informationen zu sammeln und sich mit anderen Menschen auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Die Gruppe will informieren und unterstützen.
Die Selbsthilfegruppe hat sich entwickelt in eine hybride Gruppe mit persönlichen Gruppentreffen, Vorträgen, Möglichkeit eines telefonischen Kontakts (alle für Betroffene und Angehörigen) und Austausch in unser Facebook Gruppe (nur für Betroffene).
In den regelmäßigen Gruppentreffen können sich die Mitglieder austauschen, Informationen über die Erkrankung sowie deren Behandlungsmöglichkeiten erhalten und sich gegenseitig ermutigen. Diese Treffen bieten eine Gelegenheit, von den Erfahrungen anderer zu lernen und praktische Tipps zur Bewältigung des Alltags mit der Krankheit zu erhalten.
Darüber hinaus organisiert die Selbsthilfegruppe informative Vorträge von medizinischen Fachkräften, die sich auf das Multiple Myelom spezialisiert haben. Die Gruppe steht auch im Austausch mit lokalen Kliniken und Forschungseinrichtungen, um den Mitgliedern Zugang zu den neuesten Informationen und Fortschritten in der Behandlung des Multiples Myeloms zu ermöglichen.
Die geschlossene Facebook Gruppe «MMPatientenBerlinBrandenburg» bietet Betroffene auch einen aktiven Austausch von Fragen und Erfahrungen über alles Mögliche an, z.B: Wer hatte dies oder jenige Behandlungsmethoden, welche Veranstaltungen laufen, Erfahrungen mit Nebenwirkungen von Medikamenten u.s.w.
Die Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Berlin-Brandenburg bietet eine starke Gemeinschaft, die Menschen zusammenbringt, die mit der gleichen Erkrankung leben. Durch den Austausch von Erfahrungen und das gemeinsame Streben nach Wissen, Verständnis und Bewältigungsstrategien können die Mitglieder der Gruppe ihre Lebensqualität erhalten und steigern.