Rundbriefe
Rundbrief Dezember 2023
Liebe Selbsthilfegruppenmenschen, das Selbsthilfegruppentreffen im Dezember naht. 14.12.23 von 17 Uhr bis 19 Uhr. Diesmal haben wir einen themenbezogenen Austausch. Wir haben eine Referentin gewinnen können aus dem Bereich der Psychoonkologie. Frau PD Dr. Ute Goerling. In ihrem Impulsvortrag geht es um den Umgang mit dem Wissen um einen möglichen Rückfall, und wie wir uns trotz dieser Ungewissheit eine gute Lebensqualität schaffen. Ort: Charité Comprehensive Cancer Center/CCCC, Invalidenstr. 80, 10115 Berlin,Konferenzraum 3. Etage, Barrierefreier Zugang über Virchowweg 23 vom Campusgelände.
Hinweise für Online-Seminare
Die Vorträge der letzten großen Patiententage der Universität Heidelberg im September 23 und der Universität Würzburg im November 23 sind online abrufbar. Der Vorteil ist, sich Themen mit schwerer Verständlichkeit mehrfach anhören zu können und auf den aktuellen Stand der Behandlung gebracht zu werden.
Mediathek der Uni Würzburg.
Hier sind alle Vorträge des Myelomforums vom November 23 zu finden:
www.ukw.de/medien-kontakt/presse/mediathek/
Mediathek der Uni Heidelberg.
Hier finden sich außer den Vorträgen vom Patientenforum auch die Vorträge, welche die Uni Heidelberg monatlich angeboten hatte.
https://www.myelomtage.de/patientenforum.html
Benutzername: patientenforum
Passwort: myelom-heidelberg
In einem Vortrag zu Impfen auf einer Sanofi Veranstaltung für Patientenvertreter:innen hat eine Ärztin erzählt, dass ganz neu eine RSV Impfung zur Verfügung steht. Es ist eine Impfung gegen einen schweren Atemwegsinfekt. Da Myelom-Betroffene besonders gefährdet sind, Atemwegsinfekte zu bekommen, wurde diese Impfung für uns empfohlen. Die STIKO hat noch keine Empfehlung dazu abgegeben, jedoch die deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie. Wer die Impfung möchte, muss bei der Krankenkasse einen Antrag auf Kostenerstattung stellen. Die Impfung wäre für Risikogruppen wie Menschen ab 60 Jahre und/oder einer Krebserkrankung zu befürworten.
Studien zur Behandlung des Multiplen Myeloms
Es gibt ein interessantes Portal für die Suche nach einer geeigneten Studie für die Behandlung des Multiplen Myeloms.
Auf dieser Seite ist es möglich, die Suche nach einer geeigneten Studie anzufragen, wenn ein neuer Behandlungsschritt ansteht. Der Vorteil ist, dass es einen Telefonkontakt mit einem Arzt gibt und geprüft wird, ob es für die jeweilige Person eine geeignete Studie – und möglichst wohnortnah – gibt. Die Inanspruchnahme ist für Patient:innen kostenlos. Das Portal scheint seriös. Der Gründer dieser Plattform ist ein Arzt, der dieses Angebot auf einer Veranstaltung für Patientenvertreter:innen vorstellte.
Lenalidomid Kosten
Als letztes: Anita hat eine Liste für günstige Lenalidomid-Produkte, welche eine freundliche Apothekerin verfügbar stellte. Der gleiche Wirkstoff hat unterschiedliche Preise bei verschiedenen Pharmafirmen. Manche wollen mehr als andere verdienen. Es gilt aber zu beachten, dass nicht alle Produkte verfügbar sind seitdem der Preis gefallen ist. Es ist schon erstaunlich, dass es mittlerweile Preise unter 100 € für eine Packung gibt. Also, bei Interesse, frag bitte Anita.
Ich wünsche euch eine schöne Adventszeit, frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.
Liebe Grüße
Anita und Marc